A síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) apresenta uma ampla gama de sintomas clínicos e comorbidades que impactam a qualidade de vida, incluindo frouxidão ligamentar, hiperelasticidade da pele, risco de luxação articular, dor crônica, entre outros achados. O diagnóstico é desafiador e frequentemente demora muito tempo devido à heterogeneidade do quadro e à falta de biomarcadores diagnósticos. Outro agravante é que, geralmente, os profissionais de saúde e a população geral têm um entendimento limitado da condição. Este estudo bem recente investigou o impacto do diagnóstico em pacientes com hEDS sob a perspectiva dos próprios pacientes. Os pacientes levaram, em média, 10 anos para receber o diagnóstico de hEDS e quase todos os pacientes (95,2%) consideraram o diagnóstico “importante” ou “muito importante”. Para a grande maioria (81,9%), o diagnóstico ajudou a lidar melhor com a condição, 76,8% conseguiram gerenciar melhor seus sintomas e se sentiram mais no controle de seu cuidado a longo prazo. Com o diagnóstico, os participantes relataram um impacto emocional positivo e uma melhora no cuidado recebido pelos profissionais de saúde. Em suma, o estudo demonstrou que receber o diagnóstico pode impactar positivamente o suporte, a qualidade do cuidado e o bem-estar geral dos pacientes com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel.
Link para o estudo: https://doi.org/10.1002/ajmg.a.63613
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